Bartek Goldyn: Dzień dobry. Cześć.

Kari Goldyn: Cześć.

Bartek: Dzisiaj będziemy rozmawiać dalej o spektrum autyzmu, tylko że tydzień temu było o tej pozytywnej części, która może wspierać przedsiębiorców. A dzisiaj będzie o negatywnej. Czyli taka, która jednak przeszkadza.

Kari: W ramach miesiąca świadomości autyzmu, czyli kwietnia.

Bartek: Wiemy o tym, bo taki też feedback dostajemy, że jeżeli rozmawiamy o neuroróżnorodności, szczególnie jeżeli się zbliżamy do kierunku spektrum autyzmu…

Kari: Tak, bo ADHD to teraz już jest coraz bardziej…

Bartek: ...oklepane takie.

Kari: Nawet przyjmowane społecznie jako... że to jest okej mieć ADHD.

Bartek: I próbuje się ten autyzm pokazywać na najróżniejsze sposoby, że niby jest spoko. I jest program, nie pamiętam niestety, a powinienem był sobie sprawdzić, z Maćkiem Stuhrem, gdzie są zapraszani autystycy, osoby w spektrum. I oni zadają pytania. Nieistotne. Pomimo tego że z założenia ten program jest fajny i ma pomagać normalizować, czy tam pokazywać, że to też ludzie, to ma niestety wady, ponieważ jest źle skonstruowany.

I ja wiem o tym, że gdyby on był zrobiony tak, jak powinien być zrobiony, to by się nie oglądał. Bo tam byli po prostu zwykli ludzie, którzy „no tak, też mam spektrum” i on się niczym nie różni od normalnej osoby. Bo już jest tak wytrenowany w życiu, że wie, bo się nauczył, po prostu nauczył się. Nie, że jest wytrenowany jak każdy normalny, powiedzmy, typowy człowiek, tylko że się nauczył.

I co się dzieje w takim programie? U Maćka w programie są osoby, które rzeczywiście autentycznie się różnią. To widać. Więc my ludzie mamy coś takiego, że podejmujemy decyzję o tym, co lubimy, czego nie lubimy, najczęściej na podstawie naszego pierwszego zetknięcia się z tym. Więc jeżeli ja już widzę, że mam osoby w spektrum i mam przyklejone do nich, że oni są troszeczkę inni, to ja już w ten sposób o tym myślę.

Kari: Tak, a z drugiej strony są takie filmy jak „Big Bang Theory” albo „Dr House”, gdzie znów przyklejamy się do pewnej etykietki: czyli geniusz z fizyki, trochę taki rąbnięty społecznie, albo koleś, który wymyśla w ogóle jakieś nie wiadomo jakie rzeczy. A to też nie jest tak. Faktycznie fajnie mówić o tym, że to jest spektrum bardzo, bardzo szerokie.

Bartek: Tak. Następna rzecz, która się dzieje w tym programie u Maćka, to jest to, że jest coś takiego, co się nazywa efekt aureoli. Oceniamy coś na podstawie tego, jak wygląda, więc ci ludzie już widzimy, że się różnią. Z drugiej strony my ludzie lubimy – znaczy lubimy – czujemy się dobrze i bezpiecznie przy rzeczach, które znamy, lubimy, wiemy jak wyglądają.

I ci ludzie już są troszeczkę inni, oni się inaczej zachowują, może nie mają ładnych fryzur albo mają inne fryzury, albo siedzą dziwnie, albo się patrzą za bardzo, i tak dalej, i tak dalej. Więc już następna cegiełka jest: ale oni są dziwni. I dodatkowo jeszcze, co jest najgorsze w naszych zachowaniach, to jest to, że my, ludzie, faworyzujemy tych, którzy są podobni do nas.

Czyli ja bardziej lubię tych, którzy są tacy jak ja versus innych. Więc trochę ten program cementuje to postrzeganie autyzmu, które jest takie, jakie jest.

Kari: Z drugiej strony też normalizuje pewne rzeczy, no bo kiedyś to tych autystyków, którzy się stimowali, czyli te takie powtarzalne ruchy robią, którzy zachowywali się tak, jak chcieliby się zachowywać, to się chowało, nie? W domach dla wariatów czy tam w innych piwnicach. A teraz coraz bardziej się wychodzi. Natomiast faktycznie akurat w tym programie mogłoby tam być troszkę większe zróżnicowanie. Przydałoby się trochę większe zróżnicowanie. No ale ja wychodzę z założenia, że z każdej strony każdy powinien mówić na różne sposoby i może ludziom się w końcu poklei, pozbierają sobie te kropki właśnie z tych seriali, z tych programów, z samorzeczniczych kont na Instagramach, z tych…

Bartek: Kurczę, jak najbardziej rozumiem mechanizm, tak? Jeżeli idzie sobie parada równości ulicami Warszawy i tam są cztery osoby, które mają w tyłku piórko, no to to będziemy pokazywać w mediach, bo to tylko ten – a reszta po prostu wygląda jak zwykły Kowalski.

Kari: Tak, tak, tak, dokładnie.

Bartek: No i ludziom się utwierdza, że aha, bo oni mają piórka w tyłkach. No niestety tak to działa, chociaż intencja pewnie jest całkiem inna, a nie żeby stygmatyzować. Jedźmy dalej.

Kari: Jak spektrum autyzmu przeszkadza przedsiębiorcom?

Bartek: Noo.

Kari: Tak. Naprawdę może przeszkadzać, więc warto to wiedzieć, żeby sobie tym po prostu zwyczajnie zarządzić.

Bartek: Nawet zespół, jeżeli masz podejrzenia, to też możesz zarządzić.

Kari: Tak, to też możesz zarządzić. I pierwszy taki ogromny punkt, myślę, że w ogóle najważniejszy, mimo że jako pierwszy gdzieś tam się nasuwa, że chodzi o społeczne kontakty, to te społeczne kontakty i relacje wsadziłam w drugi punkt, ponieważ uważam, że pierwszym i najważniejszym punktem jest zarządzanie energią i przeciążenia sensoryczne.

Bartek: Mhm. To ja mogę zacząć od historyjki?

Kari: Możesz.

Bartek: Kiedyś... a może ty najpierw wytłumaczysz co to? Dobra, zobaczymy jak wyjdzie, rany, najwyżej. Jest coś takiego, i ty za chwilę wytłumaczysz, czym się różni meltdown od shutdownu, od jeszcze wypalenia autystycznego. Ale ja, nawet będąc świadomy tego, miałem taki tydzień chyba, albo nawet dwa, gdzie po prostu bardzo dużo rzeczy robiłem.

I już nie mogłem się doczekać weekendu, dosłownie, bo już wiedziałem, że wtedy już nie będę miał kontaktu z ludźmi, nie będę musiał rozwiązywać problemów, itd.,itd. I czekałem sobie, aż wtedy sobie będę miał ten mój autystyczny shutdown. Ubiorę sobie słuchawki i sobie zniknę.

No i bydlak przyszedł w czwartek. Więc nawet jak jesteś całkiem niezłym zawodnikiem przetrenowanym…

Kari:... to tego nie zaplanujesz [śmiech]

Bartek: ...to się tego kurde nie da zaplanować, niestety.

Kari: Tak, tak. I to są właśnie trzy takie charakterystyczne rzeczy u osób z autyzmem.  Meltdown, shutdown i wypalenie artystyczne. Autystyczne [śmiech]

I meltdown, i shutdown są reakcjami organizmu na sensoryczne przeciążenia, czyli to, że mamy tę hiperłączność, te wiele różnych połączeń w mózgu, co przekłada się na to, że czujemy bardziej, wąchamy bardziej, w sensie czujemy bardziej zapachy, słyszymy bardziej dźwięki, widzimy bardziej kolory i na przykład światło nam przeszkadza, ale także odbieramy bardziej emocje i różne takie socjalne rzeczy, to może doprowadzić do przeciążenia sensorycznego. I to przeciążenie objawia się na dwa sposoby. Pierwszym to jest meltdown. Meltdown to jest taka intensywna i niekontrolowana reakcja emocjonalna.

Czyli...  Wybuch złości, krzyk, płacz, agresja, może być na siebie skierowana albo na przedmioty, rzucanie jakimiś przedmiotami, utrata kontroli nad swoim zachowaniem.

Bartek: Nagle się przelewa i jest wybuch.

Kari: Smutek właśnie przelewa się i jest tu ogromna trudność w zatrzymaniu tej reakcji. To jest po prostu... jak już, jak już dojdzie do tego przeciążenia…

Bartek: Tak, ona jest po prostu nagle, pojawia się, można powiedzieć, że, nie wiem, „Krzysiu jest cholerykiem, bo zbierało się i nagle wybuchł”.

Kari: Tak, nagle wybuchł, dokładnie. I ten przebieg jest gwałtowny, intensywny, ale najczęściej krótkotrwały. Od minuty do kilkudziesięciu minut. I to jest generalnie, reakcja na zbyt dużą ilość bodźców, stresorów, jakichś emocji.

Bartek: Tak, teraz jeszcze dodam, że jest wybuch, po kilku minutach już jest okej, ale otoczenie zostaje z tym wszystkim.

Kari: Tak, otoczenie zostaje. To jest problem. Ale generalnie ważne jest, żeby wiedzieć, że to nie jest żaden rodzaj manipulacji albo atak histerii, tylko to jest taka neurologiczna reakcja, tak jak spięcie w układzie nerwowym.

Bartek: Jak ktoś ci młoteczkiem walnie tam poniżej kolana, to ci noga poleci.

Kari: Tak, tak. I faktycznie, jeżeli tego nie wiemy, co to jest meltdown, jeżeli nasze otoczenie tego nie wie, to potem zostajemy z tym całym bagażem. I ze wstydem, i z różnymi pretensjami, i z konfliktami, które trzeba narozwiązywać. Znów narastają rzeczy sensorycznie trudne.

Bartek: Mhm.

Kari: Drugą reakcją na sensoryczne przeciążenie jest shutdown.

Bartek: Czyli to, do czego chciałem…

Kari: Tak, to jest rodzaj wyłączenia się organizmu. Czyli jest przeciążenie, organizm się wyłącza. Objawia się to tak, że się wycofujemy, że tracimy kontakt z otoczeniem, że czasami przestajemy mówić.

Taki mocny shutdown to jest po prostu niemożliwość powiedzenia czegoś. To się nawet nazywa mutyzm wybiórczy. Ja to miałam jako dziecko. I jest to coś takiego, że ludzie do ciebie mówią i ty masz w głowie odpowiedź, ale twoje usta się nie poruszają, mimo że wysyłasz te sygnały, żeby mówić, nic nie poruszają się.

To ja też, na przykład, jako dziecko chowałam się pod stół bardzo często. Jak miałam taki shutdown, to po prostu chowałam się pod stół i tam sobie albo płakałam, albo siedziałam, albo się chowałam po prostu.

Bartek: No to ja miałem tylko raz jeden taki...  Kurczę, no z mutyzmem taki shutdown, jak pamiętam, w liceum. I tutaj muszę podziękować Tomkowi i Łukaszowi, którym bardzo dziękuję, jeśli mnie słuchają. To jest tak, że gdzieś, nie pamiętam, gdzieś tam w liceum, nieistotne, w której klasie, była chemia i było coś takiego, że mogłem nie przejść do następnej klasy.

Nauczyłem się, żeby po prostu to zrobić, tak? I nauczyłem się. Nie ma problemu. Tylko, że kiedy byłem już pytany z tego, to wskoczył mi po prostu mutyzm. I nic nie powiedziałem. I tylko dzięki Tomkowi i Łukaszowi nie straciłem tej mojej..

Kari: A co zrobili?

Bartek: Zakrzyczeli laskę po prostu. Nie, on umie, ja z nim się uczyłem i tak dalej, i na swojej reputacji mnie wyciągnęli.

Kari: Ale czad.

Bartek: No.

Kari: Wspaniale. No i tutaj wchodzi lojalność autystyka, bo do tej pory się co jakiś czas spotykacie i gracie w gry, nie?

Bartek: To są bardzo ważni ludzie w moim życiu cały czas.

Kari: Stado oldboyów [śmiech]. No i właśnie, i to jest to, że jest tam taki brak reakcji na bodźce zewnętrzne, takie zamrożenie, poczucie przytłoczenia i odcięcia od świata, i często się to objawia w takim cichym, wewnętrznym wycofaniu, schowaniu się do środka. Bo w odróżnieniu od tego meltdownu, który po prostu wywala wszystko na zewnątrz i te wszystkie sensoryczne rzeczy reguluje poprzez wywalenie, to shutdown wsadza sobie to do środka, wycofuje się i reguluje to sobie w samotności. I czasami w ogóle jest niewidoczny, bo może się taka osoba po prostu wydawać bardziej apatyczna albo, nie wiem, odcięta.

Bartek: Ewentualnie może sobie to zarządzić jeszcze inaczej, tak? Czyli ja sobie tutaj idę i będę mieć tutaj chwilkę, nie wiem... i odcina się po prostu.

Kari: Tak, tak.

Bartek: I tworzy atmosferę tego, że ona teraz potrzebuje się zrelaksować albo coś.

Kari: No to ja mam tak na warsztatach często, jak wychodzę do toalety, to spędzam tam chwilę dłużej, żeby sobie...

Bartek: Zwłaszcza jak są intensywne.

Kari: Tak, żeby gdzieś tam sobie... Te dwie rzeczy to są reakcje na przeciążenie. Natomiast jest coś, co się nazywa wypaleniem autystycznym. I jest to przewlekły stan wyczerpania spowodowany przedłużającym się maskowaniem, stresem i brakiem dostosowania, nie wiem, otoczenia do naszych potrzeb autystycznych.

Bartek: Ale to, gdyby ktoś nie wiedział, maskowanie to jest po prostu przyjmowanie jakichś takich zachowań, póz, które są akceptowane społecznie. Znaczy tak myślimy, więc zaczynamy wydawać energię tylko po to, żeby tak robić jak powinniśmy.

Kari: Żeby wyglądać i zachowywać się normalnie, w cudzysłowie.

Bartek: Tak jak inni tego oczekują.

Kari: Tak, tak. I jest to trudne i trzeba te maski cały czas utrzymywać, więc jest to wysiłek, bo nonstopem trzeba pamiętać o tym, żeby w te oczy popatrzeć odpowiednio długo albo że…

Bartek: Trzeba się uśmiechnąć.

Kari: Tak, że trzeba się uśmiechnąć.

Bartek: Teraz opowiedzieć taką samą historyjkę, bo „moje dzieci też coś tam” itd.

Kari: To jest cały czas, trzeba o tym pamiętać. No i dużo tego typu energii, plus stres, czyli np. jeżeli ktoś nam zaburzy nasze rutyny albo zmieni coś, co my sobie już wymyśliliśmy, albo każe nam się zajmować rzeczą, która nas nie interesuje, plus otoczenie, które np. emituje różne bodźce, czyli np. nie wiem, pracujemy w biurze koło kuchni.

Bartek: Albo open space.

Kari: Albo open space. Open space, gdzie...  Tam jest cały czas hałas, cały czas są dźwięki, ale oprócz dźwięków tam są też ruchy. O tym się nie mówi, ale ci ludzie się ciągle przemieszczają, ciągle poruszają.

Bartek: Światło…

Kari: Więc to są bodźce, które cały czas tłuką o ten o podwyższonej wrażliwości układ nerwowy i w pewnym momencie dochodzi do takiego właśnie przewlekłego wyczerpania.

I to wyczerpanie objawia się bardzo podobnie jak depresja, więc często jest mylone i dobrze jest wiedzieć o tych swoich autystycznych cechach, ponieważ nie wyleczy się tego tak, jak się leczy depresję. Bo depresję leczy się antydepresantami, które na nasze neuroprzekaźniki wpływają, a autystyczne wypalenie trzeba po prostu wyleczyć odcięciem od bodźców i zarządzeniem tą energią.

Bartek: Tak, i teraz jeszcze jak pomyślimy o tym, że większość stanowi normę, czyli np. jeżeli mamy biura, to one są dostosowane do tego, jak dla większości jest, powiedzmy, okej. I najczęściej jeszcze jest tak, że to, jak to wygląda, wiąże się tylko z tym, że ktoś patrzy na jakieś wykresy, excele, nazwijmy to. Działa, jest git, okej.

I tam jest grupa tych właśnie osób w spektrum.

Kari: Nie są w wykresach.

Bartek: Tak, dla nich to jest bardzo, bardzo trudne. A z drugiej strony, tylko nie pamiętam niestety, w którą stronę to jest, ale dane, statystyki mówią, że jeżeli są zaopiekowani ludzie o najróżniejszych różnorodnościach neuro, to są o czterdzieści procent wydajniejsi.

Kari: Trzydzieści.

Bartek: Trzydzieści ty znasz?

Kari: Tak, że o trzydzieści procent efektywność zespołów rośnie.

Bartek: A ja znam jeszcze, że są sto dwadzieścia, znaczy w sensie, że robią rzeczy o dwadzieścia procent szybciej.

Kari: Tak. I jakby wracając do tego naszego wypalenia. Jak się to się objawia?

Podobnie jak depresja, czyli jest chroniczne zmęczenie, brak energii i motywacji do wstawania do codziennych działań. Nasilone są te objawy autystyczne, czyli na przykład problemy z funkcjonowaniem społecznym i komunikacją. Nasilone są trudności sensoryczne. Czyli wyższa jeszcze jest wrażliwość na bodźce, emocjonalne trudności, spadek takiego zwyczajnego radzenia sobie z różnymi problemami dnia, trudności z rzeczami, które były proste.

Zanik – i to jest bardzo, dla mnie to jest bardzo czerwona flaga, że już uważaj, że wypalenie może być blisko – zanik zainteresowania specyficznymi fiksacjami.

Bartek: Tak.

Kari: Czyli jeżeli przestają być interesujące rzeczy, które zawsze nas fascynowały, to trzeba zacząć już tutaj mocno pracować.

Bartek: I tutaj możemy też odesłać do odcinka o wypaleniu.

Kari: Mhm, tak. Takie uczucie utraty tożsamości, czyli...  Ja już właściwie nie wiem, kim jestem, tak się zaczynam, nie wiem, nie wiem, nie wiem, co się ze mną dzieje, kim ja jestem w ogóle, po co to wszystko. No i generalnie trwa to dużo dłużej niż meltdown czy shutdown, bo to są takie jednorazowe reakcje, a wypalenie autystyczne może trwać miesiące, tygodnie, nawet lata, jeżeli się go nie zaopiekuje.

To jest taki efekt długotrwałego życia w sprzeczności ze swoją neurologią.

I tak naprawdę właśnie u przedsiębiorców, którzy są świadomi tego, że są AuDHD albo w spektrum autyzmu, to całe zarządzanie energią powinno prowadzić do tego, żeby uniknąć tego wypalenia. Meltdown i shutdown – spoko, to jest kwestia tego, żeby wiedzieć, co to jest i jakby nie musimy tego unikać, wręcz może nawet nie powinniśmy. Tylko to jest jeden z elementów ściągania masek: czyli to, że pozwalamy sobie na przykład na taki meltdown publicznie i ludzie wiedzą, o czym to jest, to jest bardzo trudne i nie zawsze powinno mieć miejsce... To nie jest tak, że ściąganie masek u autystyków powinno wyglądać: „w ogóle, ściągamy wszystkie maski, jesteśmy jacy jesteśmy, radźcie sobie z nami”.

Bartek: Społeczeństwo tak nie działa generalnie.

Kari: Społeczeństwo tak nie działa, natomiast dobrze jest zacząć od takich najbliższych osób. Dobrze mieć grupę osób, wśród których możemy po prostu być sobą, wśród których nie musimy tłumaczyć się wciąż, które wiedzą, że to nie jest o nich historia. I to jest super ważne i bardzo trudne, żeby zdać sobie sprawę i uznać własne ograniczenia, czyli zauważyć to spektrum, jak już wiemy, że mamy to spektrum, to przyjąć do wiadomości, że mimo tego, że potrafimy zrobić jakieś rzeczy w tydzień i po prostu super, hiper być wydajni i w ogóle polecieć do przodu, to nie zrobimy więcej, niż jesteśmy w stanie zrobić. Tą energią cały czas trzeba zarządzać. Więc tutaj mam kilka takich dobrych rad cioci Kari, jak sobie z tym radzić.

To pierwsze, co już tutaj pewnie wyszło, czyli samoświadomość. Naucz się rozpoznawać to nadchodzące przeciążenie. Każdy autystyk, jak już jest mniej więcej świadomy, to wie, kiedy to dochodzi…

Bartek: ...że już musi…

Kari: ...że już musi się, tak, odczepić albo zdesensoryzować? Nie wiem, jak to się mówi. Deprywacja sensoryczna. Dla mnie deprywacją sensoryczną jest prysznic. Woda leci, ten szum po prostu wszystko uspokaja. Albo deprywacją sensoryczną jest, teraz dużo jej używam, oglądanie seriali, które już znam, które nic nowego mi nie wnoszą. No i po prostu uspokajają mój system nerwowy. Bardzo często autystycy używają tak zwanych stimów, czyli stimowania się, czyli powtarzalne ruchy, te, jak to się nazywa, te fidget toysy.

Bartek: Tak – bujanie się, kiwanie nóżką, różne rzeczy.

Kari: Takie różne rzeczy, które pomagają uciszyć ten układ nerwowy.  Jeżeli są dyskretne, to nie warto z nich rezygnować, bo to naprawdę pomaga.

Stałe zasady bazujące na samoświadomości, czyli na przykład ja mam taką zasadę, że  – jeszcze testuję tam różne granice tej zasady – ale wiem, że na pewno będę miała taką zasadę: maksymalnie sześć warsztatów w miesiącu.

Bartek: Sześć.

Kari: Tak sobie wyobrażam, że jeden w tygodniu to jest luz, dwa w tygodniu to jest już za dużo, ale jeden tydzień z dwoma i potem w następnym jeden, to jest okej. To jakby obserwuję, prawda? Wiem na pewno, że jeżeli mam jakieś wystąpienie publiczne, gdzieś idę na scenę i gadam do ludzi, to następny dzień muszę mieć pusty. Bo jeżeli bym miała jeszcze kolejne jakieś interakcje z ludźmi w następnym dniu, to ci ludzie nie będą zadowoleni z tych interakcji.

Bartek: No albo ty.

Kari: Albo ja, bo się jeszcze bardziej...

Bartek. Zamaskujesz.

Kari: Mhm. Jak sobie już ustalimy te takie stałe zasady, to warto je sobie napisać, bo jak coś jest napisane, to jest dużo bardziej w świadomości, niż jak sobie tylko wymyślimy.

Planowanie dnia z takim własnym cyklem energii, czyli kiedy najlepiej funkcjonujemy.  Kiedy już nie funkcjonujemy, to już nie pracujmy po tej dwudziestej, jeżeli tam nie pracujemy, ale – na przykład moja znajoma po dwudziestej dopiero siada do pracy, bo rano po prostu nic tam nie działa. My mamy stały rytuał, że zawsze rano wychodzimy z psem, potem jest praca, potem znowu z psem i te stałe rytuały pomagają temu układowi nerwowemu tak zluzować.

Bartek: Wiesz, co cię czeka – po prostu.

Kari: No i generalnie mamy takie trochę cykle: albo skłonność do przepracowywania się, albo odwrotnie, gdzie pracujemy w ogóle nic. I to jest najczęściej prokrastynacja, która wynika z trudności tej regulacji uwagi, energii. Co jeszcze można zrobić? No można zadbać o przyjazne sensorycznie środowisko pracy.

Bartek: Tak.

Kari: Można to zrobić dla zespołów i dla siebie. Czyli to, co ty powiedziałeś już, nie wiem, czy w tym odcinku? Że słuchawki wygłuszające wszyscy mamy.

Bartek: Tak, panele na przykład mamy tu akustyczne.

Kari: Tak, słuchawki. Mało bodźców. U Bartka na przykład w ogóle jest ciemno w pokoju.

Bartek: W ogóle mam ciemne ściany, czarne, no.

Kari: I to jest właśnie wycięcie bodźców tych, których nie trzeba. Jakieś tam przerwy sensoryczne – to to, co ja wychodzę. Uwaga na zapachy nadmierne, ale generalnie zadbanie o to, żeby ta sensoryka była w miarę optymalna. Plus te rutyny, które dają nam poczucie bezpieczeństwa. Czyli tutaj uwaga do przedsiębiorców z AuDHD. Jak ADHD wam mówi: „Chodź, będzie super, jedziemy, będziemy biegać, będziemy spotkać się z ludźmi”, to trzeba też się na chwilę zatrzymać i pomyśleć: „Dobra, będę się spotykać, będę robić nowe rzeczy, ale czy moja autystyczna część nie dozna tutaj uszczerbku?”.

Bartek: Tak, zwłaszcza, że póki jest przypływ dopaminy, to jest wszystko pięknie, ale ona natychmiast, jeżeli tylko odejdzie, odetniesz ją, to jest masakra.

Kari: Druga wielka kobyła to są trudności w relacjach społecznych. Czyli te trudności na przykład z networkingiem. Kurde, jakiś networking, trzeba iść z ludźmi gadać.

Bartek: Ja znam na przykład, ostatnio klientka nam mówiła, znaczy – nie ostatnio... Po prostu nam mówiła, że ma jednego gościa, który jest techniczny bardzo i on bida siedział cztery godziny nad mailem, bo nie wiedział jak go napisać, żeby został zrozumiany tak, jak on by chciał, żeby ta druga osoba go zrozumiała.

Kari: No.

Bartek: Cztery godziny siedział.

Kari: Tak. Teraz na szczęście jest chat GPT, którego można poprosić o pomoc. W ogóle to jest fajne, bo autystycy mają dużą łatwość w rozmawianiu z AI, z chatem GPT i innymi tam inteligencjami sztucznymi, ponieważ trzeba do tego AI mówić literalnie i dosłownie, więc to jest trochę tak, jak rozmowa z autystykiem drugim, nie? Po prostu dosłownie i literalnie mówisz mu, co ma zrobić, jak nie zrobi, to go poprawiasz i mówisz mu w kółko to samo, co ma zrobić. Ludzie na to mają źle. Chat GPT reaguje na to świetnie. Można go bardzo dobrze... [śmiech]

Bartek: A propos literalności zawsze mi się to przypomina, jak kiedyś kolega opowiadał, że tam – to znaczy gdzie, nie? Czyli podszedł szef do jakiegoś tam grafika: „No i jak tam?”. „Tam to znaczy gdzie?”. No właśnie.

Kari: Więc te trudności, trudności w small talku też są tutaj bardzo częste u osób w spektrum. I też to, że takie spotkania różne biznesowe nas po prostu wyczerpują. To jest nawiązanie do tej energii. Są po prostu wyczerpujące, bo trzeba bardzo dużo tych masek, tych skryptów społecznych wdrażać ciągle, jak im więcej ludzi, tym gorzej, bo tutaj z jednym to jeszcze spoko, ale z pięcioma naraz to trzeba trochę pożonglować.

Do tego bardzo często, bardzo często w autyzmie występuje taki skrajny introwertyzm, czyli nie za bardzo chcemy w ogóle z ludźmi. Wychodzić do ludzi, z nimi być, źle się czujemy. Jakby wyczerpuje nas cały kontakt.

Bartek: No dlatego w tym też jest bardzo dużo specjalistów, tak? W sensie mamy programistów, inżynierów itd., itd., ponieważ tam jest język inny, tam się inaczej rozmawia, tam się mówi bardzo technicznie, bez tej całej warstwy dookoła.

Kari: Właśnie.

Bartek: A no i jest zainteresowanie przedmiotami naturalne i rzeczami, no bo nie trzeba…

Kari: Nie trzeba tak dużo różnych kontekstów łapać.

Bartek: Tak, i to jest wszystko przewidywalne, proste, jak tylko się dowiesz, o co chodzi. A ludzie są... cholera wie, jak do tego podejść.

Kari: Za dużo zmiennych.

Bartek: Tak.

Kari: No właśnie, często też, i stąd te trudności społeczne, nie rozumiemy... subtelne wskazówki emocjonalne, te intencje, nie czujemy intencji, nie odczytujemy ironii. Nie odczytujemy tego szerszego kontekstu, tylko literalnie bierzemy to, co ktoś do nas mówi i przyjmujemy to do wiadomości. I to może być problem w tych wszystkich społecznych sytuacjach. To, co już mówiliśmy w poprzednim odcinku, czyli wiecznie zła twarz albo wiecznie smutna, czy tam płaska, bez mimiki.

Mimika u autystyków jest intencjonalna. Czyli on musi pomyśleć, co teraz użyć za mimiki i jej użyć.

Bartek: Możecie zobaczyć na przykład rolki u nas na Instagramie, szczególnie za mną. Ja w środku myślę, że jestem tak ekspresyjny, że po prostu aktorzę, um, malina za maliną tam leci za najlepsze role. A potem to oglądam i jest: „Jezu, co mu się stało?”

Kari: „Czemu on taki smutny albo wkurzony?”.

Bartek: Nooo…

Kari: Właśnie. I cała dodatkowa warstwa tutaj jeszcze dochodzi w tych trudnościach społecznych, która płynie z nadwrażliwości sensorycznej, czyli np. mamy ten dyskomfort i długotrwały stres. I mamy różne techniki radzenia sobie, czyli na przykład nadreaktywność. Zaczynamy, nie wiem, dużo gadać albo krzyczeć, albo w te meltdowny wpadać.

Bartek: To są ci ludzie, którzy są po prostu niewygodni społecznie, no.

Kari: Tak, tak. Czasem jest właśnie...

Bartek: Głośno mówi, cicho mówi, śmieje się dziwnie w dziwnych momentach. Mówi coś dziwnie, no.

Kari: Albo unikanie, czyli mamy shutdown, nie, i zaczynamy się wycofywać. „Z nim się w ogóle nie da pogadać, taki mruk. Ciągle tylko siedzi i gapi się w ekran”.

Bartek: Tak, albo po prostu nie wie, co ma teraz zrobić, bo już się tyle razy spotkał z tym, że nie trafił, że on się nie odzywa.

Kari: Tak. Albo na przykład rozkojarzenie. Czasami widzisz takiego kogoś, kto już ma tyle tych różnych bodźców narąbanych i jest przytłoczony, że przestaje jarzyć w ogóle dookoła siebie, co się dzieje. Agresja też często: no bo cały czas nas tutaj, nie wiem, jakby ktoś... Tak jak w „Big Bang Teorii Wielkiego Wybuchu” był taka scena, że Sheldon…

Bartek: Mówimy o serialu.

Kari: Tak, mówimy o serialu i Sheldon, właśnie w spektrum, dał swojemu koledze sweter, który go bardzo gryzł. I ten sweter wywoływał mu alergiczną reakcję.

Bartek: Temu koledze.

Kari: Tak, temu koledze, Lenartowi. I miał ten Lenart to nosić, dopóki tam jakieś sprawy nie rozwiązał za Sheldona. No i nosił go i cały czas go to swędziało, cały czas go to drapało i cały czas był poddenerwowany, podirytowany, krzyczał, zachowywał się agresywnie. No to jest trochę coś takiego, jakby cały czas coś gdzieś swędziało w mózg.

No, jak sobie z tym radzić? Bo to jest trudny kawałek. Poradzenia sobie z problemami społecznymi. Nie wiem, znaczy mam tutaj takich trochę rzeczy, takich konkretnych, ale generalnie to chodzi o to, żeby się po prostu nauczyć. Że każda powtarzana czynność jest łatwiejsza z każdym kolejnym razem.

Bartek: Po prostu jak mięsień zwykły.

Kari: Tak, dokładnie, jak mięsień.

Bartek: Ćwiczony będzie coraz bardziej sprawny po prostu.

Kari: Wychodzić do ludzi, do sytuacji niekomfortowych. Na te spotkania, na które nie chcemy iść, to czasem po prostu na nie iść.

Bartek: Tak, najpiękniej by było, gdyby ktoś złapał hiperfokus na komunikację itd., tak? Bo wtedy po prostu rozpyka wszystko na atomy i będzie się zachował tak, jak trzeba, idealnie.

Kari: Można – i to jest częsta taktyka u autystyków – sobie wcześniej zaplanować, stworzyć scenariusz, jak to tam może być, już przygotować się na jakieś pewne skrypty, ćwiczyć ten socjal, ćwiczyć komunikację społeczną, my nawet jakieś tam kursy przechodziliśmy, jak się komunikować. Wyznaczać limity czasowe na spotkania, czyli dbając o tą energię, wyznaczyć sobie limit i się go trzymać. Tutaj Bartek jakby, trzymasz mnie – zazwyczaj jak wychodzimy... „Dobra, już wychodzimy, miało być dwudziestej trzeciej”.

Bartek: Tak, Ty jesteś dopamino–narkomanką.

Kari: Small talk, którego się wszyscy boimy tak strasznie. Mam tutaj taki jeden fajny tip, czyli zamiast starać się być interesującym, bądź zainteresowany. Czyli po prostu przenieś tę uwagę na drugą osobę, zapytaj, nie wiem, co tam u ciebie dobrego słychać, czy odwiedziłeś ostatnio jakieś fajne miejsca.

Bartek: Tak, tam już będą odpowiedzi na następne pytania.

Kari: Tak, ludzie, ludzie zaczynają mówić. Ludzie bardzo lubią mówić o sobie, o swoich przeżyciach, o swoich emocjach, więc wystarczy zapytać: co tam dobrego u Ciebie? A jak ktoś pyta, a co u ciebie, no to...  To można wziąć to, co ostatnio gdzieś tam się zadziało i po prostu o tym troszkę opowiadać.

Bartek: Tak, zawsze jak ktoś się mnie pyta, co tam u ciebie, to się zastanawiam i naprawdę myślę nad tym, co się wydarzyło od ostatniego update'u tej osoby, tak?

Kari: Właśnie. No i to jest to, że być może autystycy nie są zbyt dobrzy w small talk, ale jednocześnie są dobrzy w takie głębokie, fajne, karmiące rozmowy, więc nie ma się co tutaj przejmować.

Bartek: Wiesz co, sobie wyobrażam, że po tym odcinku wszyscy do nas będą już tak, wiesz, podchodzić tak: „Ooo, dzień dobry, Bartek. Dobrze się tu bawisz? Wszystko w porządku?”.

Kari: „Jak chcesz sobie odejść...”.

Bartek: Wiesz, jeszcze tacy pochyleni, trochę z głową na bok i kiwający głową, mówiący baaaardzo powoooli.

Kari: No właśnie, ale to nie jest tak, to generalnie jest ogarnialne. Właśnie, jedną z takich fajnych rzeczy, którą można sobie zrobić, to skorzystać ze wsparcia drugiej osoby. Czyli jest taka jakaś, nie wiem, skąd to się wzięło, taki mem, że ADHD-owiec sobie adoptuje autystyka. Czyli osoba z ADHD z autystykiem bardzo dobrze się dogaduje. Dlatego jeżeli, drodzy autystycy, zaadoptuje was jakiś adehadowiec, który chce was wyciągnąć na imprezy i do ludzi, to dajcie mu, tak, pozwólcie mu to robić i nie oponujcie aż tak strasznie.

Ćwiczenie komunikacji. Tutaj warto wiedzieć, i to dla autystyków jest super ważne, i większość tego nie wie, że słowa mają dwa rodzaje znaczeń. Jest to znaczenie słownikowe, czyli to, co w słowniku o danym słowie jest napisane, i to zazwyczaj autystycy uważają, że to jest jedyne znaczenie, ale jest też znaczenie skojarzeniowe, czyli to znaczenie nie jest nigdzie opisane i to znaczenie wynika z tego, co wiemy i co przeżyliśmy.

Czyli jak ktoś coś do nas mówi, to on nie musi mieć tego samego na myśli, co my.  Te słowa mają dla niego inne znaczenie.

Bartek: Tak, zwłaszcza, że chociażby najprostsze słowo tak, może być zaprzeczeniem i potwierdzeniem.

Kari: Tak, zależy w jakiej kulturze…

Bartek: ...znaczy w kulturze, no kurczę, ja mogę powiedzieć „mmm, tak...”.

Kari: Tak, tak. Dobra, dobra. [śmiech]

Bartek: Właśnie. A mogę powiedzieć „tak!”. Więc prawdziwe znaczenie słów nie znajduje się w słownikach, tylko w ludziach. I tam go trzeba szukać.  To jest jakby taki, nie wiem, game changer w komunikacji.

Kari: Taka jedna mała rzecz, którą też często autystykom mówię, bo to jest taki skrypt, skrypcik społeczny. Zamiast zadawać pytania „dlaczego?”, do czego mamy dużą tendencję, no a dlaczego, a dlaczego, a dlaczego, zadawajmy pytania „co?”, czyli „co spowodowało...?”.  I to jest dokładnie to samo niby, ale jednak osoby z drugiej strony odbierają pytania „dlaczego?” jako oskarżające i napastliwe, a „co spowodowało?”, nie mają tego narzutu.

Bartek: Tutaj mogę jeszcze dodać, że bardzo łatwo się tłumaczy osobom w spektrum mówiąc: bo tak jest przyjęte, ponieważ tak kulturowo robimy, tak? Bo takie są socjalne jakieś skrypty i oni to przyjmują: „Aha, okej”.

Kari: Okej, taki skrypt zapisany, trzeba to.

Bartek: Tak, tak, tak się to robi, tak?

Kari: Czasem na skróty warto iść, nie?

Bartek: Tak.

Kari: Można też oczywiście stosować naprawdę już takie zaawansowane metody jak, nie wiem, coach komunikacji albo jakieś inne.

Bartek: Jasne, można.

Kari: Jak najbardziej, i przedsiębiorcy powinni.

Trzecim obszarem problemów, które towarzyszą przedsiębiorcom za spektrum, jest sztywność. Sztywność, czyli trudność...

Bartek: Nie chodzi tutaj o syndrom sztywnego człowieka, który powoduje, że twoje mięśnie są napięte.

Kari: Tak? A to nie wiem nawet. Chodzi o taką sztywność poznawczą i problem z elastycznością do przerywania zadań albo przerywania rytuałów, które tam nam towarzyszą.

Bartek: Tak, miała być zupka, ale nie będzie zupki.

Kari: Tak, tak. [płacz] Zmianę przekonań.

Bartek: O, to jest bardzo trudne.

Kari: To jest masakryczne, tak, zmiana przekonań. Perfekcjonizm, który wynika właśnie z  jednej strony z tego skupienia na szczegółach, a z drugiej strony właśnie tej sztywności, która nie pozwala wyjść z tego, zanim to nie będzie...

Bartek: Bo to się tak robi.

Kari: Tak, bo to się tak robi. Problemy z delegowaniem, bo to się tak robi. Nikt nie zrobi tego tak dobrze jak ja. No nie zrobi. Ale to nie chodzi o to, żeby było idealnie dobrze zrobione, tylko żeby było good enough, czyli wystarczająco dobrze.

No i to jest duży problem. I trudne to jest do przeskoczenia. Natomiast jest tam kilka rzeczy, które można zrobić, na przykład ćwiczyć. Ćwiczyć takie świadome akceptowanie zmian. Jeżeli ktoś przychodzi i coś od ciebie chce i już czujesz jak ci tam rośnie wkurw taki, że „O, Jezu, przerywa mi mój ten...”, to wtedy jest okazja do ćwiczeń [śmiech].

Bartek: Tak. Jeżeli... czasami pomaga zwykłe kognitywne zrozumienie, dlaczego tak, a nie inaczej. Czyli jeżeli masz problem z tym, że delegowanie, bo on tak nie zrobi jak ja, to być może pomoże ci to, że, nie wiem, doba ma tylko 24 godziny, nie możesz być wszędzie.

Kari: Policzenie tego po prostu.

Bartek: Policzenie tego po prostu.

Kari: Analiza.

Bartek: Tak, że trzeba przeanalizować, odpuścić pewne rzeczy, bo inaczej to się nie zadzieje. Do czego tam dążysz.

Kari: I tutaj jest to takie ćwiczenie z trzema wiaderkami, które pomaga w priorytetyzowaniu zadań i właśnie w delegowaniu. Czyli wypisujemy sobie całą listę wszystkich rzeczy, które robimy w naszym biznesie od góry do dołu i potem dzielimy te rzeczy na rzeczy, które trafiają do wiaderka za 10 złotych, czyli 10 złotych jest to warte dla firmy, do wiaderka za 100 złotych i do wiaderka za 1000 złotych.

I w wiaderku za dziesięć złotych jest tam, nie wiem, umawianie spotkań, odpowiadanie na maile, jakieś takie sprawy administracyjne, drobne naprawy. W wiaderku za sto złotych, które już jest bardziej wartościowe dla firmy, są sprzedaż, design, marketing, obsługa klienta, know-how. A w wiaderku za tysiąc złotych są rzeczy, które rozwijają ten biznes, czyli nowe produkty, innowacje, partnerstwa, jakieś kupowanie nowych spółek do naszej spółki. Wysokopoziomowe decyzje. I też, kreowanie contentu na przykład. Research & Development.

Czyli podział na takie wiaderka pozwala nam zacząć delegować te od tych wiaderek za 10 zł. To jest uczenie się tego, że inni też to mogą zrobić, że nie tylko my musimy zrobić wszystko. Owszem, być może to jest prawda, że zrobimy najlepiej, ale czasem najlepiej nie jest potrzebne.

Bartek: Przypomniała mi się taka historyjka. Mój dziadek, chemik, trochę fizyk, w sensie jedno i drugie, gdzieś tam w AGH, a potem chyba UJ albo na odwrót, nie pamiętam. Kiedyś został z superzadaniem, a propos dziwnych rzeczy, które robią autystycy. Został z zadaniem: musiał rozbić kotlety. Takie po prostu zwykłe kotlety w niedzielę.

I skubany spędził cały ten czas, kiedy został z tymi kotletami, na liczeniu naprężeń w ścianach, między ścianami, bo on chciał te kotlety tak rozbić, że jak będzie uderzał młotkiem, to naprężenia mu jak najwięcej tej energii zwrócą i wyliczył, że w którymś oknie na parapecie, jak otworzy, to tam musi rozbić te kotlety.

Kari: Tak, i ty masz często taką tendencję, że na przykład... Nie wiem, załóżmy, to wymyślam teraz przykład, że trzeba wsadzić kartkę do koperty. I zamiast po prostu wziąć i wsadzić kartkę do koperty, to cały system wymyślasz tego, jak układać te koperty wszystkie, żeby wsadzanie tych kartek było zawsze jak najbardziej optymalne i nad tym systemem na przykład potrafisz spędzić tam kilka godzin, a wsadzanie kartki do koperty, no tak jak dziadek rozbijający.

Bartek: Tak, tak naprawdę to ten system już dawno temu powstał, jak miałem kilka lat, i zawsze składam kartki w ten sam sposób.

Kari: Prawda?

Bartek: Tak, więc teraz tego już nie robię na zasadzie, że wymyślam system, tylko po prostu używam tego, który mam.

Kari: Który masz, no tak. Systemy jak są nowe rzeczy. No właśnie. Więc tę sztywność po prostu trzeba zaobserwować. Powiedzieć może wszystkim dookoła: słuchajcie, mam tendencję do tego i tego. Porozmawiajmy, jeżeli coś takiego się wydarzy, i wtedy może świadomie podjąć decyzję, czy warto w to iść, bo to nie jest tak, że nie warto. Czasem warto, zwłaszcza w tych rzeczach, o których mówiliśmy w zeszłym odcinku, że ta konsekwencja, żelazna konsekwencja to jest podstawa do biznesu, który odnosi sukces.

Bartek: Tak, jeszcze bardzo pomaga... No kurczę, trochę nie w tym odcinku, ale bardzo pomaga to, że ta nagroda, która jest bardzo daleko, ona gdzieś tam jest, ale nie ma takiego dużego znaczenia, ponieważ i tak robisz rzeczy, bo lubisz robić, bo Cię to fascynuje, itd., itd.

Kari: No właśnie. I do sztywności jeszcze tutaj mam do polecenia to, co w ADHD było, czyli macierz Eisenhowera. Czyli dzielimy wszystkie rzeczy na ważne, pilne, nieważne i niepilne. Jeżeli coś jest nieważne i niepilne, to tego nie dotykamy. Mimo tego że nasz mózg mówi: „Idź, to jest ważne i pilne”, ale tak realnie, czy to faktycznie jest ważne i pilne dla naszego biznesu.

Te, które są ważne i pilne robimy jako pierwsze. Te, które są ważne, a nie pilne, odkładamy i zapisujemy sobie w kalendarz, kiedy to będzie robione.

Bartek: Efektownie może być z tego projekt.

Kari: Tak, a te, które są nieważne, a pilne, delegujemy. I to jest właśnie to, że trzeba delegować rzeczy nieważne, a pilne. Nie musimy ich robić sami. Mogą być zrobione przez innych. Będzie dobrze.

No i ostatni punkt, który chciałam tu poruszyć, to są wysokie koszty emocjonalne błędów. Czyli autystycy, in general, oczywiście nie dotyczy to wszystkich, bo to jest spektrum, bardzo silnie przeżywają porażki, krytyki, błędy i inne takie potknięcia, jakieś problemy.

Bardzo silnie to przeżywają. No i jak sobie z tym radzić? Ja odeślę was tutaj do odcinków dwóch, które już powiedziały, już rozmawialiśmy o tym, jak sobie z tym radzić. To są „Emocje pod kontrolą” i „Jak budować odporność psychiczną?”. Tam jest cały zestaw narzędzi, z których można skorzystać. Natomiast tutaj chciałabym powiedzieć, jak bardzo ważne jest budowanie takiego wewnętrznego dialogu, który jest oparty na współczuciu wobec samych siebie.

Bo bardzo często przejmujemy ten taki ableizm. Ableizm, czyli niechęć do samych siebie, wynikająca z poczucia, że jesteśmy gorsi, bo nie jesteśmy normalni. I jakby internalizujemy ten ableizm, który jest generalnie w społeczeństwie, możemy go słyszeć, możemy słyszeć od samego początku, jako dzieci, że co ty tak się nie uśmiechasz, albo czemu w ogóle nie rozmawiasz, nie wiem, nie chodzisz, nie tańczysz, nie rozmawiasz z tymi dziećmi, jesteś gorszy, jesteś gorszy, jesteś gorszy, więc sobie to przyjmujemy do siebie i sami sobie tę narrację jakby powtarzamy, więc bardzo ważnym krokiem tutaj jest  zaprzestania tej narracji. Zauważenie, że jesteśmy po prostu inni. Nie lepsi, nie gorsi – inni. Inaczej zbudowani.

Jest sporo takich ludzi jak my, możemy sobie ich poszukać, znaleźć swój klan, porozmawiać z nimi, poczuć w końcu, że nie musimy udawać aż tak dużo. I zaakceptować. Ta radykalna akceptacja, tak samo jak w ADHD, to jest baza do tego, żeby zacząć pracować z cechami autystycznymi i robić z nich zasób, a nie problem.

Drugą taką bardzo prostą rzeczą, którą już tutaj wciskaliśmy wielokrotnie: traktowanie porażek jako lekcje, a nie jako porażki, czyli każda porażka to jest okazja do nauczenia się tego czegoś nowego, okazja do zbudowania...

Bartek: Autyzm jako taki jest bardziej logiczny, bardziej oparty na danych. Najczęściej tak jest.

Kari: Dlatego to jest dla autystyków fajny kierunek.

Bartek: Więc wydaje mi się, że zrozumienie tego, że nie zrobisz rzeczy po prostu za pierwszym razem, to jest zwykła droga, tak? Musisz się wywalić parę razy, zobaczyć, spróbować. Jeżeli sobie zreframe'ujesz to, że jesteś osobą, która próbuje, ćwiczy, sprawdza, no to to się…

Kari: Będzie łatwiej, nie? Nie będzie aż takiego tam uderzenia, rany. Jestem... Popełniłem porażkę, jakie to straszne.

Bartek: Natomiast tu jest mi się ciężko zrelate'ować niestety.

Kari: No to co? Problem z przegrywaniem. Nie miałeś jako dziecko?

Bartek: Nie, raczej nie.

Kari: Nie musiałeś zawsze wygrywać? Nie. Bo to jest z krytyką...

Bartek: Nie, z krytyką miałem problem.

Kari: A, z krytyką. No i taka generalna porada tutaj dotycząca wysokich kosztów emocjonalnych, ale tak naprawdę wszystkich tych problemów, które tutaj autystycy mają ze sobą i ze światem, to jest znalezienie albo stworzenie sobie sieci wsparcia. Czyli bliskich osób, grup społecznych, nie wiem, mentorów, jakichś mastermindów, jakiejś sieci, która rozumie, kim jesteś. I akceptuje Cię dokładnie takim, jakim jesteś i dzięki temu możesz te wszystkie problemy trochę łatwiej sobie adresować, przechodzić, nie wiem.

Bartek: Tyle chyba, co?

Kari: No.

Bartek: Bo się długi odcinek zrobi.

Kari: Długi się zrobił, no bo tu dużo tutaj jest do powiedzenia. Okej, mamy nadzieję, że pomogliśmy Wam spojrzeć na kwestię spektrum autyzmu i tego, w czym przeszkadza przedsiębiorcom z nieco innej perspektywy.

Bartek: Dzięki wielkie, pa!

Kari: Dzięki.